Mapa Piekary.pl
Facebook Piekary.pl
Kalendarz wydarzeń
Urząd MiastaMiastoNawet dotyk powoduje przeraźliwy ból

Nawet dotyk powoduje przeraźliwy ból

Dodano: 03.12.2015 Autor: Redaktor


Dzieci motylki –
marzą by wyjechać i móc korzystać z opieki rehabilitantów. Wyobraź
sobie, że nikt nie może uścisnąć dłoni. A nawet jeśli ktoś przez
niewiedzę czy nieuwagę to zrobi – poczujesz przede wszystkim dotkliwy i
przeszywający ból … Takiego cierpienia doświadczają osoby dotknięte EB
(Epidermolysis bullosa). Pomoc niesie im stowarzyszenie Debra Polska,
którego prezesem jest piekarzanin Przemysław Sobieszczuk – od urodzenia
zmagający się z chorobą.

Epidermolysis
bullosa to ciężka i rzadka choroba genetyczna. W Polsce cierpi na nią
kilkaset dzieci. Chorzy zmagają się z prawdziwym cierpieniem – wystarczy
zaledwie otarcie skóry (nawet skóry o skórę), mocniejszy uścisk i już
prowadzi to do powstawania pęcherzy. Palce dłoni, siłą rzeczy, są całe w
pęcherzach, dlatego zakłada się na nie opatrunki, by były od siebie
oddzielone. Jednak nawet to nie wystarcza, gdyż po jakimś czasie trwale
się sklejają. Pęcherze to utrapienie dla chorego – pojawiają się także
na przełyku, błonie śluzowej jamy ustnej. Jedzenie sprawia ból.
Wielokrotnie chorzy umierają przez zasklepiony przełyk, inni ratują się
odżywkami w płynnej formie.

Osoby dotknięte EB w każdym miesiącu
swojego życia zużywają kilogramy maści, setki opatrunków, ogromne ilości
odżywek. Niestety refundacja obejmuje tylko część ponoszonych kosztów.
Już niemowlęta  potrzebują kilku opatrunków dziennie, a osoby dorosłe, o
większej powierzchni skóry – o wiele więcej. Chorzy muszą ciąć
opatrunki na mniejsze kawałki, by móc zaoszczędzić. A mowa o niemałej
kwocie. Miesięczne zaopatrzenie to wydatek rzędu 1100-2500 zł. A trzeba
do tego doliczyć koszty maści i odżywek. Rodzice chorych dzieci na co
dzień zmagają się z problemem braku środków na wszystko, co niezbędne,
szczególnie, że tylko jedno może pracować, gdy drugie opiekuje się
chorym maleństwem.

Debra Polska to stowarzyszenie, którego
prezesem jest Przemek Sobieszczuk, mieszkaniec Piekar Śląskich, który od
urodzenia zmaga się z chorobą Epidermolysis bullosa. Całym sercem i
wszelkimi sposobami próbuje pomóc podopiecznym swojej organizacji.
Obecnie ma pod opieką 112 chorych, dzieci i dorosłych. Poza zbiórką
pieniędzy na doraźną pomoc – Przemek pragnie zorganizować podopiecznym
wyjazd na wakacje z możliwością skorzystania z fachowej opieki
rehabilitantów oraz porad lekarzy specjalistów. Wspólny wyjazd daje
jedyną możliwość chorym i ich rodzinom – na spędzenie wspólnych chwil,
poza codziennością pełną uciążliwości, rozproszenia.
Zachęcamy do wsparcia Debra Polska, piekarskiej organizacji założonej przez Przemka Sobieszczuka.
Zbiórka pieniędzy odbywa się za pośrednictwem portalu:
www.siepomaga.pl/r/debra-eb oraz strony www.debra-kd.pl 

Udostępnij artykuł

Udostępnij..
Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter